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NFDI4Health

Medizinische Unterlagen

Eine Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen: NFDI4Health. Das Projekt wird von Bund und Länder finanziert. Das Institut für Informations-, Gesundheits- und Medizinrecht (IGMR) ist als Partner direkt an der Initiative beteiligt und wird das Projekt unter der Leitung von Prof. Dr. Benedikt Buchner in allen Fragen des Datenschutzes und der Datensicherheit beraten und begleiten. Dabei sollen u.a. die rechtlichen Rahmenbedingungen für die rechtskonforme Weitergabe der Forschungsdaten herausgearbeitet, ein Konzept für die Differenzierung zwischen anonymisierten, pseudonymisierten und personenbezogenen Daten erarbeitet und in Abhängigkeit von der weiteren Nutzung der Daten Kriterien für die Einwilligung in eine Nutzung personenbezogener Daten zu Forschungszwecken entwickelt werden. 

Die Mission ist die Wertsteigerung der Forschung in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitswesen und klinische Studien. Dazu sollen hochwertige Daten nach den FAIR-Prinzipien international zugänglich gemacht werden. nfdi4health bietet eine vollständige Abdeckung großer epidemiologischer Studien, der Public-Health-Forschung und von Prüfärzten und -ärztinnen initiierter klinischer Studien in Deutschland sowie die gemeinsame Entwicklung von nfdi4health mit der Nutzergemeinde.

Die Relevanz von Forschungsdaten mit einem einfachen Zugriff darauf wurde vor einigen Jahren auch seitens der Politik als Basis für zukunftsfähige Wissenschaft erkannt. Beauftragt durch die GWK hat der Rat für Informationsinfrastrukturen daher 2016 den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (nfdi) vorgeschlagen. Finanziert durch Bund und Länder entsteht diese derzeit als bundesweit verteiltes Kompetenz- und Infrastrukturnetzwerk, das die Bereitstellung und Erschließung von Forschungsdaten für die Wissenschaft sicherstellen soll.

Personenbezogene Gesundheitsdaten, die durch NFDI4 Health erschlossen und bereitgestellt werden sollen, sind aber auch besonders schutzbedürftige Daten, deren Nutzung strengen datenschutzrechtlichen Anforderungen unterliegt. Das Institut für Informations-, Gesundheits- und Medizinrecht (IGMR)

Weitere Informationen zur Initiative finden Sie unter 

www.nfdi4health.de