Projektdetails

Hintergrund: Zunehmend wird gefordert, Patient:innen an der Planung, Durchführung und Dissemination von Forschung zu beteiligen. Neben dem Empowerment der Patient:innen und der Demokratisierung von Forschung kann Patient:innenbeteiligung (PPI) dazu beitragen, die Qualität von Studien zu verbessern und die Entwicklung einer gerechten Gesundheitsversorgung zu fördern. Dies gilt insbesondere für Personengruppen, deren Perspektiven in der Forschung und Gesundheitsversorgung oftmals übersehen werden. Der Umsetzung von PPI stehen jedoch Herausforderungen entgegen, wie bspw. unterschiedliche Erwartungen der Beteiligten, deren Ängste und mangelnden Erfahrungen, der zusätzliche Aufwand und Selektionseffekte bei der Auswahl der Beteiligten.

Ziel: Ziel der Dissertation war es, zum Wissen, wie PPI gelingen kann, beizutragen. Fokussiert wurde auf die Perspektiven der Beteiligten sowie Methoden zur Beteiligung einer „oft übersehenen“ Zielgruppe, hier die der älteren Patient:innen.

Methoden: In zwei qualitativen Studien wurde mittels Telefoninterviews und Fokusgruppendiskussionen untersucht, (I) was Patient:innen und Forschende motiviert, (a) PPI umzusetzen und (b) welche Erwartungen sie haben, sowie (II) welche Erfahrungen sie mit der Beteiligung machen. In einem Review wurden über eine Recherche in drei Datenbanken und eine ergänzende Handsuche systematisch (III) Methoden und fördernde Strategien zur Beteiligung älterer Patient:innen identifiziert und analysiert.

Ergebnisse: (I) Die Motive und Erwartungen der beteiligten Patient:innen und Forschenden waren in einigen Punkten identisch, unterschieden sich jedoch u. a. hinsichtlich des Verständnisses ihrer Rollen. (II) Auch die Erfahrungen der Beteiligten unterschieden sich in einigen Aspekten. Während beide Gruppen die Atmosphäre und Zusammenarbeit als angenehm empfanden und Trainingsbedarfe feststellten, wurden die Rollen, die Intensität und der Nutzen der Beteiligung unterschiedlich wahrgenommen. (III) PPI mit älteren Patient:innen ist mit verschiedenen Methoden wie Referenzgruppen, Workshops oder schriftlichen Erhebungen, umsetzbar. Sie geht jedoch mit speziellen Herausforderungen einher. Durch eine bedachte Wahl der Räumlichkeiten, die Nutzung von Visualisierungen und barrierefreier Kommunikation, den Aufbau guter Beziehungen und flexible Beteiligungsansätze kann ihre Beteiligung ermöglicht werden.

Fazit: Aufbauend auf den der Dissertation zugrunde liegenden Einzelarbeiten wurden ermöglichende Strategien für die Umsetzung von PPI identifiziert. Zum Gelingen von PPI kann beitragen, dass die beteiligten Stakeholder:innen 1) gute Beziehungen aufbauen, sich über ihre Motive und Erwartungen austauschen und die Ziele und Arbeitsweisen der Beteiligung vereinbaren, 2) Trainingsbedarfe berücksichtigen, 3) die Wahl von Methoden, Zeitpunkt und Teilnehmenden in Hinblick auf die Ziele sowie die Vor- und Nachteile verschiedener Ansätze reflektieren, Patient:innen früh beteiligen und Diversität in der Auswahl der beteiligten Perspektiven anstreben, 4) PPI rechtzeitig planen und in den regulären Studienprozess einbinden, 5) Flexibilität ermöglichen und 6) ausreichend Ressourcen zur Verfügung haben. Nicht nur die einzelnen Studienteams sind angesprochen, ihr Denken und Handeln zu ändern, auch auf der Ebene der Forschungsstrukturen besteht Bedarf, PPI zu verankern und zu fördern. Durch einen kontinuierlichen Austausch können die Perspektiven und Erfahrungen von Patient:innen und Forschenden genutzt werden, um die Entwicklung angemessener Rahmenbedingungen zu fördern.