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Studie: Wie ist die Lebensqualität von Menschen mit Demenz?

Demenz als Altersleiden wächst mit höherer Lebenserwartung ständig weiter. Sind derzeit etwa 1,5 Millionen Deutsche daran erkrankt, wird sich diese Zahl bis 2050 verdoppelt haben – so die wissenschaftliche Prognose. „Da rollt eine ziemliche Welle auf uns zu. Demenz kann man derzeit nicht heilen aber…

Sie widmet ihre Forschungen diesem Thema und hat jetzt gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus Rostock/ Greifswald, Stuttgart und Witten eine umfangreiche Studie abgeschlossen. Das Projekt lief von 2012 bis 2015 im Rahmen der „Zukunftswerkstatt Demenz“ und wurde vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert. Ziel war es, regionale Demenznetzwerke zu evaluieren. 13 Netzwerke aus Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und Nordrhein-Westfalen haben teilgenommen. Darin arbeiten verschiedene Berufsgruppen und Institutionen zusammen, um Menschen mit Demenz und deren Angehörigen bei der ambulanten Versorgung zu helfen. „Die Netzwerke sind sehr unterschiedlich aufgestellt“, sagt die Wissenschaftlerin, die seit 2014 an der Universität Bremen lehrt und forscht. So werde mal die ehrenamtliche Arbeit in einer Kommune gebündelt, andere seien pflegerisch unterwegs, wieder andere ärztlich orientiert. KarinWolf-Ostermanns Aufgabe und die ihrer Mitarbeiterin Annika Schmidt war es, die Klientel solcher Netzwerke näher zu beschreiben. „Dafür gab es noch keine Studien.“

Lässt sich der Betroffene trösten?

560 Betroffene und ebenso viele Angehörige wurden in ihrer eigenen Häuslichkeit befragt. Und zwar zweimal im Abstand von einem Jahr. „Lebensqualität und soziale Teilhabe waren bei der Befragung wichtige Punkte“, sagt die Bremer Professorin. Pflegekräfte und Netzwerkmitarbeiter wurden speziell geschult, um die Interviews durchzuführen. Die Menschen mit Demenz wurden beispielsweise nach ihren sozialen Kontakten befragt. Die Angehörigen sollten einschätzen, ob sich der oder die Betroffene trösten lässt, andere Personen bemerkt, lacht, sich beruhigen lässt oder häufig aggressiv ist, um nur einige Beispiele aus dem umfangreichen Fragenkatalog zu nennen.

Thema im öffentlichen Bewusstsein

„Vom Ergebnis waren wir selbst überrascht“, sagt die Wissenschaftlerin, die Angewandte Statistik und Theoretische Medizin studiert hat. „Die Lebensqualität erreichte die Mitte bis obere Hälfte unserer Skala“, sagt sie „und das sogar bei schwer demenziell Erkrankten.“ Das spreche sehr für die regionalen Netzwerke, die einen Teil der Belastung der Patienten und ihrer pflegenden Angehörigen auffangen. Das Thema sei auch in den letzten Jahren stärker ins öffentliche Bewusstsein gerückt. „Es gibt Bücher und Filme, die Alzheimergesellschaft betreibt Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit.“

Informativer Internetauftritt

Das Ergebnis von drei Jahren Arbeit haben die beteiligten Forscherteams in einem sehr informativen Internetauftritt zusammengefasst. „Es ist eine ganz wichtige Sache, mit den Ergebnissen in die Fläche zu gehen“, sagt Professorin Wolf-Ostermann. Erstellt wurde ein „Werkzeugkasten Demenz“, bei dem Interessierten praktische Hilfestellung zum Aufbau regionaler Demenznetzwerke gegeben werden und auch Empfehlungen für die Qualitätssicherung in bestehenden Netzwerken enthalten sind. Ein Höhepunkt war die Freigabe der Internetseite durch Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe während einer Veranstaltung in Berlin. Die Bremer Expertin resümiert: „Es war ein sehr großes Projekt und es hat Spaß gemacht.“ Sie hat schon neue wissenschaftliche Vorhaben im Kopf. Denn ihr Thema wird weiter an gesellschaftlicher Relevanz gewinnen.

Zwei Frauen und ein Mann stehen vor Plakatwand
Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe gab die Internetseite frei, hier mit (von links) Doktorandin Annika Schmidt und Professorin Karin Wolf-Ostermann vom IPP Bremen.
Hand hält Merkzettel
Demenz: "wie heit meine Tochter?" Kranker